A pesar de todo, a favor de las vacunas

En pleno debate debido al caso de difteria en Olot, he decidido contar mi experiencia con las vacunas. No puedo seguir leyendo experiencias, opiniones y artículos sin escribir y compartir todo lo acontecido durante 5 años en mi vida.

Hace 6 años pasé por la maravillosa experiencia de ser madre. Un niño sano, fuerte, alegre, tranquilo, cariñoso... La experiencia de ser madre es algo inexplicable. No tengo palabras para describirlo. Ahora bien, cuando mi madre me dijo "tener un hijo ya es una preocupación para toda la vida" no sabía lo que se me venía encima. 

Intentaré resumir mi historia, pero aún así, es larga...

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Hasta los 15 meses seguí con regularidad el CALENDARIO DE VACUNACIÓN de la Comunidad de Madrid. Incluso las vacunas "recomendadas" y no recetadas como la del rotavirus. Siempre noté que las reacciones a las mismas eran algo más habitual en él que en otros niños. La reacción más habitual era la fiebre. 

Pero llegó la triple vírica (sarampión, rubeola, parotiditis). Un niño sano, con un desarrollo normal, un desarrollo evolutivo psicomotor y del lenguaje dentro de todas las tablas. El médico me aseguró que no tenía por qué desarrollar ningún tipo de reacción. Quizá algo de fiebre a los 3 ó 4 días. 

Pues bien, al día siguiente ya tenía fiebre. Y no décimas... Fiebre. Rondaba los 38,5ºC. Después de unos días, en un exámen médico ante la desesperación de una madre primeriza, le diagnostican una amigdalitis aguda. Le recetaron el antibiótico de los 3 días.  

En este momento empezó la sensación de que algo no iba bien. Después del antibiótico empezó a dormir demasiado. Había empezado a andar, ya no quería andar. Sólo quería tumbarse y dormir. Llegó a dormir durante un par de semanas hasta 18 horas diarias. Le despertaba para comer, para jugar y todo lo hacía muy desganado. Se le cerraban los ojos...  

Todos imaginamos que el antibiótico le había dejado "tirado" y que ya se recuperaría. O que estaría deprimido! A los tres meses empezó la angustia. Aquello no pasaba. Dejó de ser el niño que era antes.  

Mi hermana, psicóloga infantil, dio la voz de alarma. Esa voz que no quieres escuchar porque el miedo se apodera de todo tu ser, pero una voz necesaria para despertar las ganas de luchar y enfrentarme a la peor sensación que uno tiene cuando es madre. El miedo de que a tu hijo le pase algo malo. 

El niño empezó a no comunicarse. No miraba a los ojos. Dejó el protolenguaje a un lado. La psicomotricidad retrocedió unos cuantos meses respecto a su desarrollo evolutivo. Tenía comportamientos extraños. Podía tirarse horas mirando un coche de juguete, haciendo girar sus ruedas con sus pequeños deditos, o poner su colección en fila, de una forma cuidadosa, todos en la misma posición. No respondía a su nombre y no mostraba apenas ningún sentimiento.  No lloraba ni cuando se caía y se hacía daño.

Lo más doloroso fue ver cómo dejó de mirarme a los ojos y dejó de sonreirme.

Y llegó una revisión en el hospital donde nació (Infanta Sofía de San Sebastián de los Reyes). Nunca se me olvidará la mirada de aquella pediatra. Algo iba mal. Muy mal. Ella no consiguió ocultar en sus ojos la angustia de comunicarnos que teníamos que ponernos en marcha. Nos habló de Estimulación Temprana urgente y nos derivó al neurólogo infantil de La Paz. 

En este momento empezó un infierno de pruebas, especialistas y profesionales. Ninguno ponía nombre a lo que le pasaba, pero todos insistían en los rasgos de autismo que el niño demostraba. 

Lo primero fue descartar la sordera. Pasamos por tres audiometrías. Tres noches manteniendo al niño despierto para después no conseguir que se quedara dormido durante la prueba. En cuanto le ponían en el oído una especie de auricular, el niño se despertaba. Prueba fallida. "Ven la semana que viene con el mismo protocolo". Otra noche sin dormir. Así, tres. A la tercera decidieron hacerle una prueba despierto. El niño oía. 

Después había que descartar daño cerebral. Dos electroencefalogramas (EGG) despierto y uno dormido. El peor, claramente, el EGG con privación de sueño. Una vez en el hospital, con un casco en la cabeza, hay que conseguir que el niño se duerma. Le costó mucho dormir en aquella habitación a oscuras mientras le cantaba nanas y acariciaba su manita. Una vez dormido, la máquina comenzó a funcionar. Recuerdo esas tres horas mirándole. El agotamiento físico tras 24 sin dormir, sumado al agotamiento psicológico acumulado, hizo que aquella habitación a oscuras con el sonido de su respiración se me viniera encima.

Con los resultados de aquellas pruebas, todo parecía seguir siendo "normal". El neurógolo de La Paz seguiría descartando posibles daños físicos con una última prueba. Un TAC cerebral. Para aquella prueba habría que anestesiarle. Qué sensación tan horrible fue verle desvanecerse. Peor fue cuando me invitaron a abandonar la habitación. Aún peor la hora y media de espera. Y aún peor la sala de despertar. "No se despierta... No se despierta..." Empezó a abrir sus enormes y expresivos ojos negros, con un gran peso en los párpados, y empecé a respirar. Respiración contenida y lágrimas que intentas ocultar para intentar que lo primero que tiene que ver tu hijo es un rostro tranquilizador y sonriente.

Todo seguía siendo normal. 

Llegó nuestro primer diagnóstico en el Centro EOEP (Equipo de Orientación Educativa y Psicopedagógica) de San Sebastián de los Reyes. Íbamos camino de una "detención y evaluación de niños/as con necesidades educativas especiales". Trastorno general del desarrollo (TGD). La edad madurativa se situaba en los 17 meses, y tenía 24. 

Recomendaron escolarizarle en un centro con atención educativa de apoyo y estimulación temprana. Así que así procedimos. Seguimos a pies juntillas todo lo que nos iban diciendo. Pero para todos estos apoyos necesitaba una última visita: Centro Base de Antención a personas con Discapacidad.  Era necesaria una valoración y una tarjeta donde ponía que mi hijo era discapacitado. Último mazazo. 

Cuando terminó su curso en la Escuela Infantil, tuvimos que tomar la decisión de escolarizarle en Educación Infantil. Ya tenía tres años. Su retraso seguía siendo significativo. Fue otro momento bastante angustioso donde había que decidir si seguir con PT y AL (personal de apoyo) o escolarizarle en mi centro de trabajo, Bienaventurada Virgen María "Irlandesas" de El Soto de la Moraleja (colegio privado con apoyos educativos no reconocidos ni específicos). 

Primer día de cole.

Primer día de cole.

Decidimos, con el apoyo incondicional de la Directora Pedagógica de Ed. Infantil, escolarizarle en mi colegio y seguir con la Estimulación Temprana externa. En el futuro valoraríamos si el niño podría continuar en Primaria en el centro o, por el contrario, tendríamos que cambiarle a otro centro más específico.

Los meses de desfase se fueron acortando. Empecé a dejar la angustia, normalizar la situación. Nunca olvidaré las palabras de mi padre: "No te preocupes. Lo importante es que, claramente, es feliz". Y comencé a agarrarme a eso. A su felicidad. Esa felicidad que se transformaba en la mía. Como parte de un todo.

Ha llegado el momento. Estamos en junio. La valoración del centro de Estimulación Temprana: alta. La valoración del colegio: niño con buenas capacidades. Perfectamente normal y el curso que viene... a 1º de Primaria!!!! Objetivos superados. La palabra "retraso" forma parte del pasado. 

Después de todo este tiempo, cinco años ni más ni menos, nadie es capaz de decirme qué le ocurrió. Nadie. Pero mi instinto es: algo pasó con esa vacuna. Alguna intoxicación, alguna intolerancia,... algo.

En esos pinchazos se administran otras sustancias que no son simplemente la enfermedad. Sustancias que amplían la efectividad y la conservación de las mismas.

Vacunas necesarias para la salud pública, con efectos secundarios improbables, mínimos... Desde el Ministerio de Sanidad se lanzan mensajes tranquilizadores. Desde las organizaciones antivacunas se lanzan mensajes alarmantes.

Pero ahora toca vacunar a su hermano de esa misma vacuna (cambiada, por cierto, a los 12 meses sin que nadie dé una explicación de dicho cambio). Por supuesto, lo voy a hacer. Sin ir más lejos, la semana que viene. Porque las consecuencias de no vacunar a nuestros hijos son nefastas. LAS VACUNAS FUNCIONAN Y SALVAN VIDAS. Lo sé. Pero esa sensación de miedo ha vuelto.

Han sido unos años muy duros. Pero tengo que agradecer a mucha gente que tuve a mi alrededor, apoyándonos y estando a nuestro lado.

Pero tampoco puedo dejar de nombrar a las personas que me rodearon sin mostrar NINGUNA EMPATÍA. Aquella Jefa de Estudios, que tras olvidarme de una tutoría con padres, me "regañó" cumpliendo con su función, pero me atravesó el corazón cuando me echó en cara todos los permisos que me había dado ese año por dejarme acompañar a mi hijo a las pruebas médicas. O aquellos que han etiquetado a mi hijo por tener dificultades y lo han aireado como un "#@¢€" cotilleo y no se han parado a mirarse a sí mismos o mostrar una mínima empatía. Ejemplos que duelen y que no puedo olvidar, pero gracias a Dios, no puedo contar ni con los dedos de una mano.

Quiero agradecer a los especialistas de la sanidad: Dr. Rincón (agradecimiento MUY especial, pediatra desde su nacimiento, que se deja molestar a cualquier hora del día y cualquier día de la semana), el Dr. Velázquez (neurólogo infantil de La Paz que al final de todo el proceso me tranquilizó diciendo "no quiero volver a veros por aquí"), Dra. González de Zárate (pediatra Infanta Sofía, que su mirada y su urgencia por hacer algo nos metió en nuestra salvación), todos los otorrinos, enfermeros, especialistas en las pruebas, evaluadores del Centro Base, que no me acuerdo de sus nombres y que me trataron a mí y a mi hijo con tanta consideración y cariño.

A Laura, su primera "seño" de la Escuela Infantil "La Chopera". Nunca se me olvidarán aquellas reuniones llenas de esperanza. Me enseñabas vídeos y me mostrabas fotos. Mi hijo se sentía querido y el cariño que demostraste con él era infinito. La graduación fue un momento muy especial. Tengo en la retina ese abrazo y ese beso tan especial que le diste cuando le entregaste su diploma.

A Ana y Sofía, especialistas de APAMA. Casi cuatro años de trabajo, aguantando mis bajones y mis lágrimas siempre ocultas a los ojos de mi hijo.  Vuestros ánimos han sido el motor del esfuerzo y el trabajo de mi hijo durante estos años. Con nieve, lluvia o calor, ahí estábais. Y tengo la sensación de que siempre estaréis. Es impresionante vuestro trabajo, día tras día, niño tras niño.

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A Sacramento, directora del Colegio en Educación Infantil. Tres años de apoyo incondicional, ánimos diarios y esperanza puesta en que todo iba a salir bien. Todavía me lo sigue diciendo... Gracias, amiga. Nunca lo olvidaré.

A Carmen y Marta. Sus profesoras de 3, 4 y 5 años. Por esos mensajes tranquilizadores, por esa inclusión en el grupo, por el cariño recibido. Habéis ayudado a educar a un niño cariñoso, educado, obediente y, sobre todo, feliz.

Gracias también a todo el personal docente y no docente que nos ha acompañado durante estos tres años. Ángela, gracias por tu apoyo. Sí, al final, tenías razón. Pilar, gracias a ti también por ayudarme a ver la luz al final del túnel e intentar enseñarme a disfrutar del momento y olvidarme de los fantasmas. Gracias por esos mensajes al móvil una vez realizada la prueba de 5 años, y demostrarme con ella en la mano, una vez más, que mi hijo ha superado todas sus dificultades y, además, con nota.

A todos mis amigos/as que me han escuchado y aguantado momentos de tremenda angustia. Vuestros ánimos y vuestra capacidad de escucha y de empatía han hecho estos años mucho más llevaderos, sabiendo que estábais ahí y que podía contar con vosotros, aunque no lo hiciera a menudo. Gracias en especial a Jorge, que como director y como amigo me comprendiste desde el minuto número uno y supiste (y todavía sabes) apoyarme y darme consejos como un auténtico amigo. Nunca olvidaré aquellas fotos y vídeos que me mandabas su primer año de colegio, para que estuviera tranquila al verle feliz. Gracias por querer a mis hijos como los quieres. Ellos siempre te devuelven la sonrisa e ilusión que les transmites.

Por supuesto, a mi familia. Gracias Cristina. Gracias por tu "bloqueo", porque cuando me dijiste que algo pasaba y no eras capaz de decirme nada más, hizo que reaccionara rápidamente. Gracias por tu apoyo, tu sonrisa en los momentos más difíciles y esos textos maravillosos de madres de hijos especiales, donde me convertías por un momento en un ángel para mi niño. Gracias papá y mamá, en todo momento a mi lado. Todo el apoyo emocional, el amor demostrado o incluso la ayuda en toda la logística (mil viajes de un sitio a otro con horarios de locos).

Gracias a todos.

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